PGD – Preimplantasjonsteknikk


PGD eller preimplantasjonsteknikk innebærer at en tester befruktede egg (embryoer) utenfor livmoren. Embryoer som ikke har Fragilt X-syndrom settes inn i livmoren og resten av graviditeten kan foregå relativt normalt. 

Preimplantasjon er ikke tillatt i Norge, men det kan gjøres unntak etter behandling i Preimplantasjonsdiagnostikknemnda. Fordi det ikke er tillatt å forske på befruktede egg i Norge er det heller ikke god nok kompetanse på området preimplantasjon her i landet. Av den grunn kan par få innvilget rett til helsehjelp i utlandet. 

Her kan du få ytterligere informasjon om PGD:

  • Se presentasjon av kunstig befruktning med preimplantasjonsdiagnostikk.
  • Last ned powerpoint presentasjonen (3Mb)
  • Last ned presentasjonen med fremviser (5Mb)

Vil du vite mer om PGD eller ønsker hjelp til å søke om dette? Ta i såfall kontakt med genetisk avdeling ved ditt behandlende sykehus. Du kan gjerne også ta direkte kontakt med Birgitte Bjørvik som selv har fått to tvillingjenter ved hjelp av PGD. Her kan du lese hennes historie:

Preimplantasjonsdiagnostikk – ingen enkel løsning?

For oss har preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) vært det riktigste og enkleste vi har gjort de siste tre årene.

Har dere opplevd at verden går i grus? 

– At du er så langt nede at du aldri tror du kan oppleve glede igjen?
– At den vonde klumpen i magen slår ned som et lynnedslag og vokser seg større og større.
– At en må fungere normalt i forhold til en sønn med fragilt X-syndrom som ”værer” at noe er galt. Aller helst vil en legge hodet under dyna og sove vekk alt det vonde. En blir sky og asosial og orker ikke å møte mennesker som snakker om barn og graviditet som det mest naturlige i verden. En får telefonangst etter uker med venting på en samtale som kan forandre hele livet på et blunk. En visner hen og lever i et vakuum, som i en slags bobleverden der alt dreier seg om å få barn.
En slik hverdag sliter på familielivet etter å ha levd i en følelsesmessig berg og dal-bane lenge nok, det bygges opp et skjold mot følelser. En blir nummen og følelsesløs, utålmodig, sint og irritert, samtidig som en jobber i mot angsten som sniker seg inn. I over tre år var dette vår hverdag, inkludert to senaborter og to spontanaborter.

Prisen å betale, medaljens bakside

I over tre år levde vi med genetiske veiledninger hvor vi ble feilinformert. Ingen fortalte oss at det kunne ta over fire uker å få et prøvesvar på en morkakeprøve, og at man da var over abortgrensen. Ingen fortalte at man etter uke 13 måtte føde fosteret. Vi opplevde leger som sa at vi ikke skulle bry oss om hvor fosteret ble av etter senaborten. Men det var det eneste vi tenkte på og vi kjempet oss til en grav. For oss var det viktig med et minne over det som kunne vært. Vet dere forresten at kvinner med senabort blir lagt på fødeavdeling og deretter barsel? Tenk dere hvordan det føles!
Vi opplevde leger som ikke leste journalen nøye nok til å se at jeg hadde vært gravid fem ganger før. Han sendte meg hjem med abortpille og beskjed om at ingenting ville skje før utskrapningen dagen etter. Seks timer etter endte det med styrtblødning i grusen hjemme mens jeg løp etter hjelp. Alt dette er medaljens bakside og prisen en må betale for at det i Norge er lov å abortere på medisinsk grunnlag. Dere kan jo selv tenke hvordan det er å leve slik. Og stille dere spørsmålet: Skal det virkelig være slik? Det finnes jo et alternativ som er mye mer humant: Preimplantasjonsdiagnostikk – PDG. 

Reisen til håpets land

Vi hadde lenge tenkt tanken på å gå i gang med PGD, men norske leger og genetikere var skeptiske og motvillige til å drøfte temaet. Vi fikk ingen hjelp, dette måtte vi klare selv. Dette var før oppmykningen av bioteknologiloven.
Vi bestemte oss for å drive research for å finne det sykehuset som var best på PGD og fragilt X-syndrom, koste hva det koste ville. Vi brukte endeløse netter på internett, tok kontakt med leger på de største sykehusene i utlandet, snakket med genetikere tilknyttet de store organisasjonene for fragilt X syndrom i USA. Samtidig og helt tilfeldig satt vi og zappet på tv. Vi sveipet innom svensk tv 2, noe vi vanligvis ikke gjør, og kom over et program om PGD i Chicago. Uken etter fikk vi fra tre ulike hold anbefalt den samme klinikken. Norske leger, derimot, var ikke positive til klinikken og ville sende oss til Karolinska i Göteborg. Men der foretok de ikke PGD i forbindelse med fragilt X-syndrom, og dessuten hadde de nesten ett års ventetid.. Så kom dagen vi alle hadde ventet på, da ”lovunntaket” var et faktum. Vi fikk ja til å reise til Chicago. Det føltes som om ti kilo falt av skuldrene våre. Endelig kunne vi se fremover og ha håp igjen!
Dessverre erfarte vi at ingen leger i Norge kunne mye om PGD. Derfor sto vi famlende i mørket og måtte forsøke å gjøre jobben selv. Det ble en heldagsjobb å oversette amerikanske dokumenter til norsk og tilbake igjen til amerikansk etter norske prøvesvar. Heldigvis fant jeg Ebbe Grønvold, en veldig dyktig gynekolog i Larvik som kunne hjelpe meg. Det ble foretatt alle salgs prøver og tester i Norge og resultatene ble både fakset og sendt til USA. Jeg startet opp med piller og sprøyter. Det ble en intens måned før avreise, men skjærtorsdag 2006 satte vi kursen mot Chicago med bagasjen fylt med håp. I Chicago ble vi møtt med entusiasme, håp, vennlighet, service og realisme – og et løfte om at vi var kommet til de beste. Veldig unorskt, men samtidig trygt. Det gav oss håp og mot.
Norske forskere og leger frykter at vi skal lage desingbabyer. Det var aldri noe tema i Chicago, der de har gjort dette i 17 år. Verken øyefarge eller kjønn ble diskutert, kun en mulighet for å få hjelp til å finne friske egg.
Det startet ganske trått. Folliklene, som inneholder egg, vokste sakte og medisindosen ble økt til maks. Det ble noen nervepirrende dager og vi trodde løpet var kjørt, da det ikke ble utviklet mer enn fem follikler. Ved uttak delte imidlertid noen av eggene seg og vi havnet opp med åtte stykker. Dette var vår siste sjanse, ettersom jeg på grunn av min bærerstatus allerede var et langt steg inn i overgangsalderen.
Seks egg modnet og alle ble befruktet! Litt av en bragd, når det statistisk er mellom 40 og 60 prosent som blir befruktet. Endelig så det ut som om vinden skulle snu og hellet komme. Så fulgte lange dager hvor vi ventet på svaret på om det var utviklet friske egg. Vi var heldige, to egg var helt friske! For første gang på tre år følte jeg ekte glede, vi lo og gråt gledestårer, og en varm lykke spredde seg i kroppen. Troen og håpet sto sterkt!
Torsdag 27. april 2006 ble to jenteegg satt på plass. Som et stjerneskudd så vi på monitoren to mirakler skytes på plass langt der oppe i livmoren. Jeg følte umiddelbart en stor ro. Vi ble forespeilet 50 % sjanse for at ett egg skulle feste seg og 25 % for at begge eggene skulle festes. Jeg skal ikke legge skjul på at det var noen slitsomme og nervepirrende uker som fulgte, men uansett utfall følte vi at det var verdt strevet. Jeg skrev i min dagbok: ”Dette er det riktigste vi noen gang har gjort. Uansett hvordan utfallet blir, er dette noe jeg kunne gjort igjen.” For oss var denne unnfangelsen slutten. De fire andre gangene jeg ble gravid naturlig, var unnfangelsen begynnelsen på mareritt. For Jan Erik og meg var det lille stjerneskuddet markeringen på et tusenårsskifte i kampen for å få et friskt barn! 

Valg og respekt

Vi valgte å gå offentlig ut for å fronte PGD, slik at par i samme situasjon som oss skulle vite at det finnes et valg. Tilbakemeldingene har vært overveldende. Jeg har fått sms, e-post og telefoner og møtt mange skjebner og historier lik vår egen. Det er mange årsaker til at kvinner som meg velger å utføre PGD. Det handler ikke om at vi ikke er glad i barna våre som har en arvelig sykdom eller at vi ikke mener at funksjonshemmede har et verdig liv. Men vi ønsker et reelt valg der vi slipper å ta stilling til å velge bort et barn. Vi føler at vi må rettferdiggjøre og forklare hvorfor vi ønsker et friskt barn, mens det er allment akseptert å ta abort hvis det ikke passer å få barn. Gi oss respekt for det valget vi tar!
Vi ønsker et helsevesen som tar oss på alvor, som støtter og hjelper og ikke minst har troen på at PGD kan hjelpe. Jeg har opplevd både senaborter og PGD, og kan skrive under på at PDG er en mye mer human måte å få barn på enn å prøve gang på gang med utallige aborter.
Nå håper jeg at flere kan få oppleve et mirakel som oss. Gi dem som kommer etter respekt, håp, støtte og masse medmenneskelighet. Det har de fortjent!

To mirakler ser dagens lys

Å gå gravid etter PGD er ikke lett. Man går hele tiden og er redd for at noe skal skje. At det du har kjempet så hardt for, skal rives bort. At det er for godt til å være sant. Men jentene i magen viste viljestyrke, og fem uker før termin så de dagens lys. Den 9. desember 2006 kom de til oss. To mirakler, en med blå og en med brune øyne. Endelig kunne vi bevise for alle skeptikerne at man kan lykkes med PGD!