Generelt


Avlysning av Årsmøte 2020

Foreningens styre, har etter en samlet vurdering, kommet til at vi avlyser årsmøtet 2020 for foreningen for Fragilt X-Syndrom. Årsmøtet skulle som kjent vært avholdt på samlingen på Eidene til helgen, men dette arrangementet måtte avlyses grunne Covid-19 restriksjoner. Årsmøte-sakene som skulle vært behandlet, vil bli tatt opp til behandling […]


Info vedrørende avlysning av Sommerleiren 2020

Hei dere 🙂 Foreningen har nå kommet til at vi må dessverre avlyse årets sommerleir på Mallorca, i forhold til oppsatt gjennomføring i august.  Myndighetene kom fredag med klar informasjon om at fritidsreise ut av landet ble fra frarådet før 20. august. Foreløpig. Det skaper igjen usikkerhet om vi kan […]


Eidene 2020 må dessverre avlyses.

Foreningen for Fragilt X-Syndrom må dessverre meddele at årets Eidene-samling er avlyst, grunnet reise- og møte-restriksjoner grunnet Covid-19(corona), og at Heia Eidene-senter holder stengt. Vi vet at mange av våre barn, unge og voksne har gledet seg til å møtes, men i år må det dessverre avlyses. Foreningen kommer tilbake […]


Hei dere :-) Ei lita bønn fra oss..

Ei lita bønn.. 🙂 Årets kontingent er sendt ut til dere. Mange av dere har takket ja til å få faktura på mail og det er flott. Husk å titt innom søppelpost/spam postkassen å se etter den, hvis dere ikke har mottatt. Mange får likevel faktura i post som tidligere, […]


Velkommen til Eidene 2019

Foreningen for Fragilt X-Syndrom har gleden av å invitere alle sine medlemmer til familiesamling med innlagt årsmøte på Eidene helgen 14-16. juni 2019! Hei alle sammen. Foreningen vil ønske alle sammen hjertelig velkommen til året Eidene-seminar. Vi arrangerer i år 25-års jubileum, med faglig påfyll, årsmøte og sosialt samvær. Vi vil […]


Sommerleir 2019

Heia dere 🙂 Til deltakerne, under finner dere programmet for turen 😊 LES VIDERE INFO UNDER: Vi har nå fått tilsagn fra Bufdir på midler til ferie og fritidstiltak for 2019. Omsøkte midler er tildelt til sommerleir 2019. Vi reiser til Mallorca i uke 33 med utreise 10-og 11. august. […]


Informasjonsfilm om Fragilt X-syndrom

Frambu har tilgjengeliggjort informasjonsfilmen om Fragilt X-syndrom på sine nettsider. Det gjør det mye enklere å vise og dele informasjon om diagnosen til andre.

På en informativ og positiv måte formidler filmen informasjon om diagnosen og viser hvordan livet til personer med syndromet kan arte seg i ulike aldre. Filmen er laget for å kunne brukes både av fagpersoner som trenger kunnskap om Fragilt X-syndrom og av familier som er berørt av diagnosen. Les videre