Hverdagsutfordringer


Foreldre til barn med Fragilt X-syndrom har en unik kunnskap og således en unik mulighet til å hjelp andre foreldre til barn med Fragilt X-syndrom.

Vi kan gi hverandre råd og tips vedrørende hverdagsutfordringer som du aldri kan få av en lege eller en spesialpedagog. Har du noen gode råd eller erfarigner som du ønsker å dele med andre så ikke nøl med å ta kontakt med oss.

Hårklipp

Mange reagerer på lyden fra saksen og mange er «redd for ørene» sine. Dermed blir det vanskelig å få klippet håret skikkelig. 

Her er noen erfaringer:

Sett han på en stol med et speil stilt opp forran seg. server han en sjokoladekake og han han spise den med hendene mens du friserer. Tanken er at han får stimulert så mange sanser at han ikke reagerer så sterkt på hårklippen.

Vi hadde gode erfaringer med å dusj sammen og la han holde dusjstrålen mens jeg sjamponerte håret. Mens sjampoen var i håret klippet jeg det etter beste evne.

En dag åpnet en Iraner frisørsalong i byen. Han foretrekker menn, og særlig de som har aksent eller dialekt og er mørke og «tydelige». Det er ikke lett, men vi går dit ofte og de har blitt veldig trygge på hverandre.

Tannpuss og tannhygiene

For mange barne med Fragilt X-syndrom er tannhelsen problematisk. Både tannpuss, tannlegebesøk og selve tannutviklingen kan være være spesiell og by på store utfordringer.

  •  Ofte er det vanskelig å få pusset tennene skikkelig. For noen fungerer det bra med en elektrisk tannbørste. En kommer lettere til og barna kan også selv pusse med en viss effekt. Det finnes også en spesiell tannbørste der busta krøller seg innover. Ta eventuelt kontakt med TAKO-senteret for ytterligere råd og veiledning.

Sikling

Mange barn med Fragilt X-syndrom sikler en del. Hva kan en gjøre for å unngå og forebygge dette?

  • Det kan være praktisk og hensiktsmessig med pene bommulstørkler rundt halsen. De forhindrer at genseren blir så vår og kan lett byttes ut i løpet av dagen.
  • Munnmotorisk trening som f.eks å blåse opp en ballong, plystre, drikke av sukerør, blåse bobler eller ulike blåseleker (blåse krøllet papir over bordet) kan hjelpe.
  • Å tygge på en sukkerfri tyggegummi kan virke forebyggende.
  • Påpek siklingen f.eks ved å lage en «sjiii-lyd» (den lyden en lager når en trekker inn vann fra munnen) slik at barnet blir klar over det og gjør det samme.

Toalett

Enkelte opplever at barna ikke gidder eller likevel ikke klarer å tørke seg når de blir større.

Det finnes et eget toalett med spyl- og tørkfunksjon som man kan søke om å få via hjelpemiddelsentralen.

Kø og folkemengder

For veldig mange er dette med store folkemender vanskelig å takle.

Her er noen gode råd:

  • Vi kan be om å få gå forbi køer på flyplasser og lignende steder fordi ungene blir så stresset av å stå i kø. Vi kan minske frustrasjon, roping og skriking betraktelig på den måten. Et godt tips kan da være å vise frem ledsagerbeviset.
  • Dersom en skal på teater eller ulike forestillinger kan det også være mulig å få gå inn først eller f.eks inn en bakdør til arrangementet.