Foreningen for Fragilt X-Syndrom ble formelt stiftet 23. mars 1988. I \u00e5rene som fulgte, eksisterte den p\u00e5 papiret, men det er dokumentert at den \u00abl\u00e5 stille\u00bb noen \u00e5r \u2014 med lite aktivitet, f\u00e5 eller ingen m\u00f8ter, og minimalt engasjement. <\/p>\n\n\n\n
I 1993 \u2014 under en familiesamling p\u00e5 Frambu, som er senter for sjeldne diagnoser \u2014 ble interessen for \u00e5 revitalisere foreningen vekket p\u00e5 nytt. Med hjelp av medlemmer fra stiftelsen og nye engasjerte ble det tatt initiativ til \u00e5 gjenopplive foreningen. <\/p>\n\n\n\n
Som en f\u00f8lge av samlingen ble det besluttet \u00e5 m\u00f8tes igjen h\u00f8sten 1993 for \u00e5 diskutere videre oppbygging, og i november 1993 ble det dannet et interimstyre. M\u00e5let var \u00e5 formalisere styringen ytterligere ved neste st\u00f8rre m\u00f8te \u2014 planlagt til Eidene i juni 1994. D <\/p>\n\n\n\n
Ved det planlagte m\u00f8tet ble det formelle styret etablert \u2014 og foreningen fikk reell aktivitet igjen: medlemslisten ble tatt i bruk, tidligere og nye medlemmer ble rekruttert, og det ble igangsatt arbeid for \u00e5 opplyse om diagnosen, skape kontakt mellom familier, og danne et st\u00f8ttefellesskap. <\/p>\n\n\n\n
Gjennom \u00e5rene har engasjementet variert \u2014 som i de fleste frivillige organisasjoner \u2014 men kjernen av dedikerte medlemmer har st\u00e5tt fast. Deres innsats har v\u00e6rt b\u00e6rende for at foreningen har kunnet fortsette \u00e5 eksistere, tilby st\u00f8tte, dele kunnskap, og gi familier med Fragilt X-diagnose en arena for fellesskap og erfaringsutveksling. <\/p>\n\n\n\n
I dag fremst\u00e5r Foreningen for Fragilt X-Syndrom som en foreldredrevet, frivillig interesseorganisasjon \u2014 med hovedm\u00e5l \u00e5 st\u00f8tte personer med Fragilt X, deres familier og s\u00f8sken, og \u00e5 spre kunnskap om diagnosen. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Historien om Foreningen for Fragilt X-Syndrom\u00a0 Foreningen for Fragilt X-Syndrom ble formelt stiftet 23. mars 1988. I \u00e5rene som fulgte, eksisterte den p\u00e5 papiret, men det er dokumentert at den \u00abl\u00e5 stille\u00bb noen \u00e5r \u2014 med lite aktivitet, f\u00e5 eller ingen m\u00f8ter, og minimalt engasjement. I 1993 \u2014 under en familiesamling p\u00e5 Frambu, som er […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"parent":50,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-1279","page","type-page","status-publish","czr-hentry"],"aioseo_notices":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/1279","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1279"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/1279\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1285,"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/1279\/revisions\/1285"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/50"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1279"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}