{"id":1006,"date":"2025-04-29T16:00:29","date_gmt":"2025-04-29T14:00:29","guid":{"rendered":"https:\/\/frax.no\/site\/?p=1006"},"modified":"2025-04-29T16:03:32","modified_gmt":"2025-04-29T14:03:32","slug":"1st-fragile-x-international-congress-2024","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/frax.no\/site\/?p=1006","title":{"rendered":"1st Fragile X International Congress 2024"},"content":{"rendered":"\n<p>Den f\u00f8rste internasjonale kongressen om Fragilt X-syndrom (1st Fragile X International Congress) ble arrangert i Barcelona, Spania, den 7.\u20138. november 2024. Der samlet forskere og klinikere fra hele verden seg for \u00e5 dele ny forskning, diskutere kliniske tiln\u00e6rminger og styrke internasjonalt samarbeid.\u200b<\/p>\n\n\n\n<p>Kongressen dekket et bredt spekter av temaer, inkludert:\u200b<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Biomark\u00f8rer for FXTAS<\/strong>: Forskning p\u00e5 molekyl\u00e6re biomark\u00f8rer som kan forutsi utvikling og alvorlighetsgrad av Fragile X-assosiert tremor\/ataksi-syndrom (FXTAS).\u200b<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Screening og diagnostikk<\/strong>: Diskusjoner om prekonsepsjonell screening og nyf\u00f8dtscreening for FXS, med fokus p\u00e5 etiske og praktiske implikasjoner.\u200b<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Nevroavbildning<\/strong>: Studier som viser dysfunksjon i det glymfatiske systemet hos personer med FXTAS.\u200b<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Sosiale og kognitive aspekter<\/strong>: Forskning p\u00e5 sosiale styrker og utfordringer hos personer med FXS, samt tidlige prediktorer for oppmerksomhet og kommunikasjonsevner.\u200b<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Multidisiplin\u00e6re omsorgsmodeller<\/strong>: Presentasjoner av helhetlige behandlingsmodeller fra ulike land, inkludert spesialiserte sentre i Italia, Tyskland og Nederland.\u200b<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>Kongressen understreket viktigheten av tverrfaglig samarbeid og deling av kunnskap for \u00e5 forbedre livskvaliteten til personer med FXS og relaterte tilstander.<\/p>\n\n\n\n<p>Dr. Kirsten Johnson, styreleder i Fragile X International (FraXI), uttrykker stor entusiasme for den nylig publiserte rapporten fra den f\u00f8rste internasjonale kongressen om Fragilt X-syndrom:<\/p>\n\n\n\n<p><em>\u00abDette er et stort fremskritt for FraXI \u2013 \u00e5 ha f\u00e5tt publisert konferanserapportene. Vi er sv\u00e6rt takknemlige for professor Gaia Scerif, som gjorde dette mulig gjennom et tilskudd fra sitt universitet (Oxford).\u00bb<\/em><br>\u2013 Dr. Kirsten Johnson, FRSA, Chair, Board of Directors (volont\u00f8r), Fragile X International aisbl<\/p>\n\n\n\n<p>Publiseringen markerer et viktig steg for \u00e5 styrke kunnskapsdeling og samarbeid p\u00e5 tvers av landegrenser innen Fragilt X-forskning og behandling. Professor Gaia Scerif, som er tilknyttet University of Oxford, har v\u00e6rt en sentral bidragsyter i fagfeltet, s\u00e6rlig innen nevropsykologi og tidlig utvikling hos barn med Fragilt X.<\/p>\n\n\n\n<p>Du kan lese hele publikasjonen i <em>Orphanet Journal of Rare Diseases<\/em> her:<br>\ud83d\udc49 <a href=\"https:\/\/ojrd.biomedcentral.com\/articles\/10.1186\/s13023-025-03574-x\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" title=\"\">1st Fragile X International Congress \u2013 Proceedings<\/a><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Den f\u00f8rste internasjonale kongressen om Fragilt X-syndrom (1st Fragile X International Congress) ble arrangert i Barcelona, Spania, den 7.\u20138. november 2024. Der samlet forskere og klinikere fra hele verden seg for \u00e5 dele ny forskning, diskutere kliniske tiln\u00e6rminger og styrke internasjonalt samarbeid.\u200b Kongressen dekket et bredt spekter av temaer, inkludert:\u200b Kongressen understreket viktigheten av tverrfaglig [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":547,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[41,37],"tags":[],"class_list":{"0":"post-1006","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-fraxi","8":"category-informasjon","9":"czr-hentry"},"aioseo_notices":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/frax.no\/site\/wp-content\/uploads\/FraXILogo.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1006","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1006"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1006\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1009,"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1006\/revisions\/1009"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/547"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1006"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1006"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1006"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}