{"id":745,"date":"2023-03-02T09:33:20","date_gmt":"2023-03-02T08:33:20","guid":{"rendered":"https:\/\/frax.no\/site\/?p=745"},"modified":"2023-03-02T09:33:23","modified_gmt":"2023-03-02T08:33:23","slug":"ny-fraxi-kontakt","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/frax.no\/site\/?p=745","title":{"rendered":"Ny FraXi kontakt"},"content":{"rendered":"\n<p>P\u00e5 styrem\u00f8te 21. feb 2023, ble det vedtatt at Elisabeth Stang Hotvedt blir v\u00e5r nye FraXi kontakt mot det Internasjonale nettverket.Hun vil fra 1. mars v\u00e6re den som holder kontakt og rapportere til styret om hva som r\u00f8rer seg ute i det internasjonale nettverket.<\/p>\n\n\n\n<p>Elisabeth kjenner godt til FraXI siden hun har v\u00e6rt en del av styret siden 2018, og kjenner godt til deres arbeid og mange av de andre kontaktene som vil v\u00e6re nyttig i hennes videre samarbeid<\/p>\n\n\n\n<p>Elisabeth er gift med Eirik og har en datter p\u00e5 17 \u00e5r og en s\u00f8nn med Fragilt X-Syndrom p\u00e5 15 \u00e5r.<\/p>\n\n\n\n<p>Kort om FraXI <a href=\"https:\/\/fraxi.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" title=\"\">https:\/\/fraxi.org\/<\/a><br>Fragile X International er et nettverk av landfamilieorganisasjoner som vil jobbe sammen for \u00e5 fremme, st\u00f8tte og styrke FX-identiteten som en merverdi for samfunnet. De har som m\u00e5l \u00e5 \u00f8ke kunnskapen om styrken til personer med FXS; fremheve omr\u00e5dene der de kan trenge st\u00f8tte; \u00f8ke bevisstheten og oppmuntre til forskning rundt FXPAC; og dele kunnskap i h\u00e5p om at FX en dag vil bli anerkjent for fordelene det gir samfunnet.<br>I dag er det 17 fullverdig medlemsland i FraXi og vi er veldig glade for \u00e5 v\u00e6re en del av dette nettverket.<br>President for FraXi er Dr Kirsten Johnson, som er en av grunnleggerne av Fragile X International.<br>Kirsten begynte i styret for UK Fragile X Society i 2016, og ble styreleder i 2018. Hun sitter ogs\u00e5 i styret for EURORDIS, European Rare Disease-organisasjonen, https:\/\/www.eurordis.org\/ og er aktiv i deres Newborn Screening Working Group.<br>Kirsten var en av medforfatterne av 2022 Cells-artikkelen som f\u00f8rte til omd\u00f8ping av FMR1-genet og proteinet, og fjernet st\u00f8tende og utdatert terminologi (https:\/\/www.mdpi.com\/2073-4409\/11\/6\/1044 \/htm). Hun har ogs\u00e5 v\u00e6rt medforfatter av en artikkel fra 2020 i Frontiers, om Fragile X Premutation Associated Conditions (https:\/\/www.frontiersin.org\/\u2026\/10.3389\/fped.2020.00266\/full).<\/p>\n\n\n\n<p>Har dere noen sp\u00f8rsm\u00e5l om FraXi eller det internasjonale samarbeidet kan dere kontakte Elisabeth p\u00e5 e-post <a href=\"mailto:elisabeth@frax.no\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" title=\"\">elisabeth@frax.no<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<p><br><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"775\" height=\"267\" src=\"https:\/\/frax.no\/site\/wp-content\/uploads\/FraXILogo.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-547\" srcset=\"https:\/\/frax.no\/site\/wp-content\/uploads\/FraXILogo.jpg 775w, https:\/\/frax.no\/site\/wp-content\/uploads\/FraXILogo-300x103.jpg 300w, https:\/\/frax.no\/site\/wp-content\/uploads\/FraXILogo-768x265.jpg 768w, https:\/\/frax.no\/site\/wp-content\/uploads\/FraXILogo-570x196.jpg 570w, https:\/\/frax.no\/site\/wp-content\/uploads\/FraXILogo-600x207.jpg 600w\" sizes=\"auto, (max-width: 775px) 100vw, 775px\" \/><\/figure>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>P\u00e5 styrem\u00f8te 21. feb 2023, ble det vedtatt at Elisabeth Stang Hotvedt blir v\u00e5r nye FraXi kontakt mot det Internasjonale nettverket.Hun vil fra 1. mars v\u00e6re den som holder kontakt og rapportere til styret om hva som r\u00f8rer seg ute i det internasjonale nettverket. Elisabeth kjenner godt til FraXI siden hun har v\u00e6rt en del [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":178,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[37],"tags":[],"class_list":{"0":"post-745","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-informasjon","8":"czr-hentry"},"aioseo_notices":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/frax.no\/site\/wp-content\/uploads\/X-302-Edit-scaled.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/745","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=745"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/745\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":746,"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/745\/revisions\/746"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/178"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=745"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=745"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=745"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}