{"id":793,"date":"2023-06-22T06:41:22","date_gmt":"2023-06-22T04:41:22","guid":{"rendered":"https:\/\/frax.no\/site\/?p=793"},"modified":"2023-06-22T06:42:57","modified_gmt":"2023-06-22T04:42:57","slug":"frambukonferansen-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/frax.no\/site\/?p=793","title":{"rendered":"Frambukonferansen 2023"},"content":{"rendered":"\n

Sjelden kommunikasjon \u2013 \u00e5 forst\u00e5 og bli forst\u00e5tt
Kristian E. Kristoffersen, direkt\u00f8r ved Frambu, \u00e5pnet konferansen og snakket generelt om kommunikasjon og viktigheten av dette:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Hensikten og m\u00e5let med kommunikasjon er at ingen skal utelates \u2013 som ogs\u00e5 er FNs b\u00e6rekraftm\u00e5l.<\/p>\n\n\n\n

Dette er ogs\u00e5 nedfelt i Verdenserkl\u00e6ring for menneskerettigheter art. 19: Alle har rett til menings – og ytringsfrihet.<\/p>\n\n\n\n

Gjennom CRPD i artikkel 9 beskrives tilgjengeligheten: Mennesker med nedsatt funksjonsevne, skal f\u00e5 et selvstendig liv og delta p\u00e5 alle livets omr\u00e5der p\u00e5 lik linje med sine medborgere, tilgang til fysisk milj\u00f8, transport, informasjon og kommunikasjon, herunder informasjons \u2013 og kommunikasjonsteknologi.<\/p>\n\n\n\n

Kommunikasjon er \u00e5 formidle og dele informasjon og ideer, for eksempel ved hjelp av spr\u00e5k. \u00c5 ha et spr\u00e5k er en menneskerett.<\/p>\n\n\n\n

Naturlig spr\u00e5k (talespr\u00e5k og tegnspr\u00e5k), ASK (symbolspr\u00e5k \u2013 tegn, bilder, konkreter) som er kommunikasjon mellom mennesker og programmeringsspr\u00e5k (Python og Java) – Som er kommunikasjon mellom mennesket og datamaskin. Det blir mindre ulikhet med kommunikasjon. Gjennom grammatikk og ordforr\u00e5d gir ordene en mening. \u00abGi, gutt, jente, gave\u00bb gir liten mening men \u00abJente gir gutten en gave\u00bb gir mening. Ordforr\u00e5det kan v\u00e6re stort men mangler de sm\u00e5 ordene eller rekkef\u00f8lgen av ordene som gir setningen en mening.<\/p>\n\n\n\n

En diagnose regnes som sjelden n\u00e5r den rammes av f\u00e6rre enn 1 av 2000 mennesker, inntil 320 000 mennesker lever med en sjelden diagnose i Norge i dag, det finnes mer enn 7000 sjeldne diagnoser i dag. Og nye oppdages. P\u00e5 www.sjelden.no<\/a> ligger det en oversikt over 1200 sjeldne diagnoser. Frambu har ansvaret for over 400 medf\u00f8dte diagnoser eller diagnosegrupper. Av 315 av Frambus diagnoser hvorav 283 av diagnosene har utfordringer med kommunikasjon og spr\u00e5k. Ulike vansker med spr\u00e5k: Spr\u00e5kforstyrrelser, utviklingsmessig spr\u00e5kforstyrrelse, spr\u00e5kforstyrrelse assosiert med f.eks. fragilt x-syndrom og spr\u00e5klydvansker (nevromuskul\u00e6rt).<\/p>\n\n\n\n

F\u00e5r barn med sjeldne diagnoser nok hjelp til kommunikasjon? En masteroppgave har f\u00f8lgende funn: Det er for liten tilgang p\u00e5 logopeder og andre relevante fagpersoner, manglende kunnskap om vansker med spr\u00e5k, tale og kommunikasjon hos mennesker med sjeldne diagnoser og det er varierende fokus p\u00e5 kommunikasjon i utdanningene. I en annen masteroppgave kommer det frem at det er store variasjoner av hva foreldrene f\u00e5r informasjon om og om det er god nok informasjon, hvilke utfordringer og behov for hjelp barnet har, hva tilbudet inneb\u00e6rer, hvor forn\u00f8yde foreldrene er og hvor god tilgang det er p\u00e5 logoped. De som fikk hjelp, opplevde ofte at fagpersoner ikke hadde god nok kunnskap om syndromet eller at fagpersoner ikke tok spesielle hensyn til selve diagnosen (som ved Prader Willis syndrom). Det er manglende felles terminologi (felles tiltak) slik det er i dag. Med en felles terminologi om vansker i spr\u00e5ket vil bidra til \u00e5 sikre presis og effektiv kommunikasjon mellom fagfolk, sikrer at barn som har vansker med spr\u00e5ket f\u00e5r god oppf\u00f8lging og behandling, sikrer at foreldrene finner frem til god informasjon om den spr\u00e5klige utfordringen til barnet, klargj\u00f8re faglige premisser i diskusjoner rundt faglige og \u00f8konomiske prioriteringer og en oppn\u00e5r st\u00f8rre forst\u00e5else for hvilke utfordringer barn som har vansker med spr\u00e5ket, selv opplever det.<\/p>\n\n\n\n

Heidi Elisabeth Nag: Spes.ped. Phd. :
<\/strong>NOU 2023 \u2013 individet har en rettighet og muligheter, og det blir mindre ulikhet. Det er uavhengig av diagnose, fagpersoner og situasjoner. Viktig \u00e5 fokusere p\u00e5 mulighetene, ikke vanskene. Gode holdninger, legge til rette for \u00e5 kommunisere, hvis det IKKE er kommunikasjon, hva er det da? Man kan ikke legge igjen kommunikasjonshjelpemiddelet n\u00e5r en skal p\u00e5 tur. Det krever mer n\u00e5r barnet har kroppsspr\u00e5k med biting. Tolkning, tett p\u00e5 og observere, og v\u00e6re oppmerksom nok til \u00e5 fange opp signalene kan v\u00e6re forskjellen p\u00e5 om barnet f\u00e5r kommunisert. Det er viktig \u00e5 kommunisere rundt hjelpemiddelet, enten det er i bilde\/bok\/papir, eller om det er digitalt. Prate om og med. Passiv kan f\u00f8re til utforfrende atferd. Atferd er kommunikasjon. \u00c5 ikke ha et verbalt spr\u00e5k er ikke det samme som at man ikke har noe \u00e5 si.

Anne Merethe Kleppenes, seniorr\u00e5dgiver fra Statped snakket om kommunikasjon og ASK.:<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

Skoleledere og barnehageledere m\u00e5 se mer p\u00e5 mulighetene enn begrensningene. Statped jobber via PPT, som skal jobbe videre med skole og barnehage. 1 av 100 trenger ASK. ASK brukes for at barnet\/den voksne skal f\u00e5 bidra, p\u00e5virke og utvikle seg i milj\u00f8et rundt seg. Det er til n\u00e5 for lite fokus p\u00e5 ASK i utdanningene. Dette er det jobbet mye med, og m\u00e5 fortsatt jobbes med politisk, slik at ASK er en naturlig del av utdanningen og gir \u00f8kt kompetanse.<\/p>\n\n\n\n

De som bruker ASK f\u00e5r ofte spr\u00e5ket sitt begrenset til \u00e5 uttrykke vilje og behov, uten s\u00e6rlig grad av samhandling.<\/p>\n\n\n\n

Kommunikasjon best\u00e5r av partnerfortolket kommunikasjon (kroppslige uttrykk blir fortolket under samhandling med en annen person), ikke-hjulpet kommunikasjon (spr\u00e5k og stemme ved hjelp av gester, h\u00e5ndtegn og peker) og hjulpet kommunikasjon (ordene er tilgjengelig i en eller annen form. Ved hjelp av papir, enkeltsymboler, tematavler, talemaskiner eller skrift). Et tilgjengelig ordforr\u00e5d b\u00f8r gi tilgang til: kjerneord, spesifikke ord\/interesseord, temaord, preprogrammerte setninger\/setningsstartere som er kjente og meningsfulle (men forsiktig med ferdige setninger), det m\u00e5 v\u00e6re hensiktsmessig for rett alder) og alfabetet slik at en kan skrive ordet selv. Egnet kommuniaksjonsform er regulert i Barnehage – og Oppl\u00e6ringsloven. Rett kommunikasjon viser deg hvem du er, hva du er opptatt av og hva du vil.<\/p>\n\n\n\n

Viktig \u00e5 leke med bokstaver, lyder, b\u00f8ker og skrift \u2013 dette er viktig for alle. Leke med ord. F.eks. med et personlig alfabet. Dette kan f\u00e5 barnet mer nysgjerrig og interessert.<\/p>\n\n\n\n

Planarbeid for oppf\u00f8lging av ASK \u2013 \u00e5 st\u00f8tte bruk av ASK og \u00e5 st\u00f8tte utvikling av kommunikative – og spr\u00e5klige ferdigheter ligger ute p\u00e5 www.statped.no<\/a><\/em><\/p>\n\n\n\n

Avslutningsvis ble det presentert 3 personlige historier om betydningen av ASK for deres barn.

Konklusjon og nyttighet av deltakelse p\u00e5 konferansen:<\/strong>
Konferansen viser tydelig preg av at vi foreldre m\u00e5 f\u00f8lge med, og foreldre m\u00e5 stille sp\u00f8rsm\u00e5l og f\u00f8lge med p\u00e5 ut i kommunene, om v\u00e5re barn f\u00e5r det dem har krav p\u00e5. Kompetansen ut i barnehagene og s\u00e6rlig skolene er ikke alltid gode nok. Lovverket er klart, barna har rett p\u00e5 ASK. Frambukonferansen er en viktig konferanse for foreningen \u00e5 delta p\u00e5. B\u00e5de for \u00e5 bli opplyst og p\u00e5minnet om v\u00e5re rettigheter, slik at informasjonen kan spres videre til v\u00e5re medlemmer og p\u00e5r\u00f8rende, samt vise oss frem som forening p\u00e5 Frambu.<\/p>\n\n\n\n


Referent
Linda Berger
Styremedlem for Fragilt X-Syndrom<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Sjelden kommunikasjon \u2013 \u00e5 forst\u00e5 og bli forst\u00e5tt
\nKristian E. Kristoffersen, direkt\u00f8r ved Frambu, \u00e5pnet konferansen og snakket generelt om kommunikasjon og viktigheten av dette:<\/p>\n

Hensikten og m\u00e5let med kommunikasjon er at ingen skal utelates \u2013 som ogs\u00e5 er FNs b\u00e6rekraftm\u00e5l.<\/p>\n

Dette er ogs\u00e5 nedfelt i Verdenserkl\u00e6ring for menneskerettigheter art. 19: Alle har rett til menings – og ytringsfrihet.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":706,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[37],"tags":[],"class_list":["post-793","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-informasjon","czr-hentry"],"aioseo_notices":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/frax.no\/site\/wp-content\/uploads\/288754492_10158327049342102_6959017405184770145_n.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/793","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=793"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/793\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":795,"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/793\/revisions\/795"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/706"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=793"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=793"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/frax.no\/site\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=793"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}