Historien om Foreningen for Fragilt X-Syndrom
Foreningen for Fragilt X-Syndrom ble formelt stiftet 23. mars 1988. I årene som fulgte, eksisterte den på papiret, men det er dokumentert at den «lå stille» noen år — med lite aktivitet, få eller ingen møter, og minimalt engasjement.
I 1993 — under en familiesamling på Frambu, som er senter for sjeldne diagnoser — ble interessen for å revitalisere foreningen vekket på nytt. Med hjelp av medlemmer fra stiftelsen og nye engasjerte ble det tatt initiativ til å gjenopplive foreningen.
Som en følge av samlingen ble det besluttet å møtes igjen høsten 1993 for å diskutere videre oppbygging, og i november 1993 ble det dannet et interimstyre. Målet var å formalisere styringen ytterligere ved neste større møte — planlagt til Eidene i juni 1994. D
Ved det planlagte møtet ble det formelle styret etablert — og foreningen fikk reell aktivitet igjen: medlemslisten ble tatt i bruk, tidligere og nye medlemmer ble rekruttert, og det ble igangsatt arbeid for å opplyse om diagnosen, skape kontakt mellom familier, og danne et støttefellesskap.
Gjennom årene har engasjementet variert — som i de fleste frivillige organisasjoner — men kjernen av dedikerte medlemmer har stått fast. Deres innsats har vært bærende for at foreningen har kunnet fortsette å eksistere, tilby støtte, dele kunnskap, og gi familier med Fragilt X-diagnose en arena for fellesskap og erfaringsutveksling.
I dag fremstår Foreningen for Fragilt X-Syndrom som en foreldredrevet, frivillig interesseorganisasjon — med hovedmål å støtte personer med Fragilt X, deres familier og søsken, og å spre kunnskap om diagnosen.