Foreningen for Fragilt X-Syndrom er en frivillig, foreldredrevet interesseorganisasjon for familier og personer som er berørt av Fragilt X-Syndrom i Norge. Vi er en akkurat passe stor forening hvor alle kjenner hverandre, støtter hverandre og står sammen gjennom både hverdagsgleder og utfordringer.
Vi vet hva det betyr å leve med Fragilt X-Syndrom – mange av oss har vært der selv som foreldre, søsken eller nær familie. Derfor handler vårt arbeid om mer enn bare informasjon: vi vil skape et fellesskap hvor det er rom for både latter og tårer, hvor vi kan dele erfaringer, lære av hverandre og finne styrke i det å være flere sammen.
Hos oss finner du likepersoner og nettverk som vet akkurat hvordan det er å møte utfordringer knyttet til diagnosen. Vi organiserer aktiviteter, familiesamlinger, informasjonsdager og møter hvor medlemmer kan treffe hverandre og bygge relasjoner.
Vi gir også praktisk og emosjonell støtte, og forbedrer samtidig kunnskapen og forståelsen av Fragilt X i samfunnet og overfor beslutningstakere.
Fragilt X-Syndrom er den vanligste arvelige formen for utviklingshemming og autisme, og det påvirker både den som har diagnosen og hele familien rundt. Ler mer om Fragilt X-Syndrom på Frambu
Som forening jobber vi for å spre kunnskap om diagnosen, fremme rettigheter og støtte familier i å finne verktøy og fellesskap som styrker livskvaliteten.
Vi er stolte av å være en familie av medlemmer og frivillige som bryr seg – både om hverandre og om det viktige arbeidet som ligger foran oss.
