10. oktober markeres International Fragile X Awareness Day verden over. I år er temaet alternativ kommunikasjon, et tema som berører mange familier. Kommunikasjon er en rettighet Fragile X International (FXI) har de siste ukene delt de 12 rettighetene som er beskrevet i Communication Bill of Rights. Dette dokumentet ble første […]
10. oktober – International Fragile X Awareness Day
28 innlegg
Alle kom trygt frem, og årets sommerleir i Gerani, Chania på Kreta er nå gjennomført – med herlige 51 deltakere! 🎉 For mange ble det et gledelig gjensyn med Creta Sun og det imøtekommende vertskapet, Manolis og broren Panos, som alltid legger til rette på beste vis. Hotellet viste seg […]
For en fantastisk helg vi har hatt i Abra Havn! Med hele 70 deltakere fordelt på 19 familier, hvorav 11 av familiene hadde barn under 15 år, ble dette en opplevelsesrik tur fylt med glede, fellesskap og nye vennskap. Det var ekstra fint å se så mange nye familier som […]
Bli med FRAX til Abra Havn og Dyreparken!📅 5–7 september 2025📍 Abra Havn, Kristiansand FRAX inviterer til en magisk helg i Kaptein Sabeltanns sjørøverlandsby og Dyreparken! Vi har reservert 15 leiligheter i Abra Havn – her gjelder førstemann til mølla. Påmeldingsfrist: 03. juli 2025Pris per person: 1200 krBarn 0–2 år: […]
Helgen 6.-8. juni ble årets familiesamling arrangert på Skien fritidspark, og nesten 90 medlemmer ble med på familiesamlinen. Det ble en helg fylt med samhold, latter og gode opplevelser – akkurat slik en Frax-helg skal være! Fredagen startet med regn og herlig kaos, men deltakerne var tålmodige og løsningsorienterte, og […]
Neste helg, lørdag 7. juni 2025 kl. 09:30, avholdes årsmøtet i foreningen på Skien Fritidspark. Møtet gjennomføres fysisk i forbindelse med familiesamlingen, og vi oppfordrer alle som deltar til å lese gjennom sakspapirene på forhånd. Innkalling og sakspapirer er sendt ut til medlemmene via e-post. Årsmøtet er en viktig arena […]
Den første internasjonale kongressen om Fragilt X-syndrom (1st Fragile X International Congress) ble arrangert i Barcelona, Spania, den 7.–8. november 2024. Der samlet forskere og klinikere fra hele verden seg for å dele ny forskning, diskutere kliniske tilnærminger og styrke internasjonalt samarbeid. Kongressen dekket et bredt spekter av temaer, inkludert: […]
Vi flytter familieleiren til Skien Fritidspark etter 30 år på Eidene!Foreningen for Fragilt X-Syndrom har gleden av å invitere alle sine medlemmer til familiesamling med innlagt årsmøte på Skien Fritidspark. Etter tre tiår med fantastiske minner på Eidene, er tiden kommet for oss å ta steget videre til Skien Fritidspark. […]
Vi var en glad gjeng på 24 damer og 2 herrer som møttes på Gardermoen og satte kursen mot Gdansk for gode samtaler og hyggelig samvær. Fredag kveld spiste vi på en populær restaurant, men overraskelsen var stor da vi ble møtt av høy nattklubbmusikk idet vi gikk inn dørene […]
Saksliste: