Sakspapirer til årsmøte 2023
Saksliste:
Nettbutikken avviklet
Styret har bestemt at vi avvikler nettbutikken. Skulle du ev. ønske om å få tak i produktene vi hadde tilgjengelig […]
God sommer!
Ønske alle våre kjære medlemmer en flott sommer og velfortjent ferie! Håper dere får fine dager med gode opplevelser, og […]
Ny organisasjonskonsulent!
Vi har endelig ansatt en organisasjonskonsulent i Foreningen for Fragilt X-syndrom fra og med 15. august 2023. Kristine Dehli har […]
Frambukonferansen 2023
Sjelden kommunikasjon – å forstå og bli forstått Kristian E. Kristoffersen, direktør ved Frambu, åpnet konferansen og snakket generelt om […]
Sakspapirer til årsmøte 2022
Tid: Lørdag 4.6.2023 Sted: Eidene, Tjøme SAKSLISTE
Familiesamling med årsmøte på Eidene
Kjære medlem, endelig er det familiesamling igjen ❤️ Foreningen for Fragilt X-Syndrom har gleden av å invitere alle sine medlemmer […]
Ny FraXi kontakt
På styremøte 21. feb 2023, ble det vedtatt at Elisabeth Stang Hotvedt blir vår nye FraXi kontakt mot det Internasjonale […]
Lyst til å være vår organisasjonskonsulent?
Organisasjonskonsulenten er en selvstendig 20% stilling som rapporterer til styret av Foreningen for Fragilt X-syndrom, en landsdekkende interesseorganisasjon med 400 […]
Fragilt X er tema for epilepsiforbundets Snapchat 10. oktober
Camilla skal snappe for epilepsiforbundet sin Snapchat kanal 10 oktober for å spre budskapet og info om fragilt X syndrom […]
Frambu konferansen 2022
I strålende solskinn deltok vi på Frambu konferansen 2022 Sjeldent lykkelig i går. Det ble satt stor pris på av […]
Til de av dere som bor i Oslo og er over 18 år, så finnes det et flott dagtilbud hos Unicare
Unicare sitt dagsenter – for de over 18 år, ligger på Helsfyr i Oslo. Les info fra daglig leder: Vi […]
Sakspapirer til årsmøte
Sakspapirer ligger nå tilgjengelig på våre nettsider
Endringer i tjenester og ytelser når en person med sjelden diagnose fyller 18 år
Tjeneste Ytelse etter fylte 18 år NAV Grunnstønad Kan opprettholdes etter 18 år, både hvis ungdommen bor […]
Egen nettbutikk
Foreningen har etablert en egen nettbutikk hvor du kan kjøpe fine artikler med logoen til foreningen på. Du kan bestille […]
New pathways of support for Fragile X syndrome – growing the international community and research ecosystem.
We are delighted to announce the official launch of Fragile X International (FraXI), a new organisation for families and healthcare […]
Eidene 2022
Kjære medlemmer, endelig kan vi møtes igjen Foreningen for Fragilt X-Syndrom har gleden av å invitere alle sine medlemmer til […]