I strålende solskinn deltok vi på Frambu konferansen 2022 Sjeldent lykkelig i går. Det ble satt stor pris på av overlege Bratsvik at vi deltok som forening, med arbeidsskjorta var det ikke vanskelig å se hvor vi kom fra. Vi fremmet selvsagt behovet for nytt kurs i Fragilt X Syndrom, særlig på grunn av dere nye familier som har kommet til oss.
Det ble en lang dag med mange gode foredrag, om prosjektet Alvorlig sykt barn, livskvalitet, hva er et godt liv, masse humor og selvironi, personlige og rørende historier om å leve med og sammen med en sjelden diagnose. Oppturer og nedturer som livet stort sett består av.
Dagen ble avsluttet med grilling og en flott minikonsert fra Torshovkorpset som både sang og spilte kjente og ukjente melodier.
En utrolig fin dag!
Til slutt var det en time med brukerforum. Ordføreren fra Follo hadde en meget klok setning: vær rause med hverandre og tenk godt igjennom hvordan vi snakker med og om hverandre. Tenker at dette er en god påminnelse til oss alle. Være rause med hverandre og gi masse god omsorg. Livet og verden er tøff nok som det er.
Vi undres etter gårsdagen:
Hva er god livskvalitet for deg? Hva er et godt liv for deg?
