10. oktober markeres International Fragile X Awareness Day verden over. I år er temaet alternativ kommunikasjon, et tema som berører mange familier.
Kommunikasjon er en rettighet
Fragile X International (FXI) har de siste ukene delt de 12 rettighetene som er beskrevet i Communication Bill of Rights. Dette dokumentet ble første gang presentert av The National Joint Committee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities (NJC), og minner oss på at alle mennesker har rett til å uttrykke seg, bli hørt og delta i kommunikasjon.
Disse rettighetene gjelder uansett alder, diagnose eller funksjonsnivå.
ASK – en rettighet i Norge
I Norge har vi et eget begrep for dette: ASK – Alternativ og Supplerende Kommunikasjon. ASK er alt som hjelper personer uten talespråk å kommunisere – som tegn, bilder, symboler, talemaskiner eller apper.
Det er viktig å huske at ASK ikke er en tilleggstjeneste eller et ekstra tilbud – det er en rettighet. Alle som ikke har et funksjonelt talespråk, har krav på ASK.
Når personer med Fragilt X får ASK-verktøy tidlig, kan de:
- si ifra hva de vil og ikke vil
- uttrykke følelser og tanker
- ta valg
- delta mer aktivt i familie og samfunn
- bygge selvtillit og relasjoner
Vårt budskap
På denne dagen ønsker vi å minne om at kommunikasjon er nøkkelen til deltakelse og livskvalitet. For mange med Fragilt X betyr det å få tilgang til ASK – og å bli møtt av mennesker som bruker ASK sammen med dem.
De 12 rettighetene fra Communication Bill of Rights gjelder for våre barn og unge, hver eneste dag.
La oss stå sammen for å løfte frem alternativ kommunikasjon – både som et verktøy og som en grunnleggende rettighet.