På styremøte 21. feb 2023, ble det vedtatt at Elisabeth Stang Hotvedt blir vår nye FraXi kontakt mot det Internasjonale nettverket.Hun vil fra 1. mars være den som holder kontakt og rapportere til styret om hva som rører seg ute i det internasjonale nettverket.
Elisabeth kjenner godt til FraXI siden hun har vært en del av styret siden 2018, og kjenner godt til deres arbeid og mange av de andre kontaktene som vil være nyttig i hennes videre samarbeid
Elisabeth er gift med Eirik og har en datter på 17 år og en sønn med Fragilt X-Syndrom på 15 år.
Kort om FraXI https://fraxi.org/
Fragile X International er et nettverk av landfamilieorganisasjoner som vil jobbe sammen for å fremme, støtte og styrke FX-identiteten som en merverdi for samfunnet. De har som mål å øke kunnskapen om styrken til personer med FXS; fremheve områdene der de kan trenge støtte; øke bevisstheten og oppmuntre til forskning rundt FXPAC; og dele kunnskap i håp om at FX en dag vil bli anerkjent for fordelene det gir samfunnet.
I dag er det 17 fullverdig medlemsland i FraXi og vi er veldig glade for å være en del av dette nettverket.
President for FraXi er Dr Kirsten Johnson, som er en av grunnleggerne av Fragile X International.
Kirsten begynte i styret for UK Fragile X Society i 2016, og ble styreleder i 2018. Hun sitter også i styret for EURORDIS, European Rare Disease-organisasjonen, https://www.eurordis.org/ og er aktiv i deres Newborn Screening Working Group.
Kirsten var en av medforfatterne av 2022 Cells-artikkelen som førte til omdøping av FMR1-genet og proteinet, og fjernet støtende og utdatert terminologi (https://www.mdpi.com/2073-4409/11/6/1044 /htm). Hun har også vært medforfatter av en artikkel fra 2020 i Frontiers, om Fragile X Premutation Associated Conditions (https://www.frontiersin.org/…/10.3389/fped.2020.00266/full).
Har dere noen spørsmål om FraXi eller det internasjonale samarbeidet kan dere kontakte Elisabeth på e-post elisabeth@frax.no.
