Sjelden kommunikasjon – å forstå og bli forstått
Kristian E. Kristoffersen, direktør ved Frambu, åpnet konferansen og snakket generelt om kommunikasjon og viktigheten av dette:
Hensikten og målet med kommunikasjon er at ingen skal utelates – som også er FNs bærekraftmål.
Dette er også nedfelt i Verdenserklæring for menneskerettigheter art. 19: Alle har rett til menings – og ytringsfrihet.
Gjennom CRPD i artikkel 9 beskrives tilgjengeligheten: Mennesker med nedsatt funksjonsevne, skal få et selvstendig liv og delta på alle livets områder på lik linje med sine medborgere, tilgang til fysisk miljø, transport, informasjon og kommunikasjon, herunder informasjons – og kommunikasjonsteknologi.
Kommunikasjon er å formidle og dele informasjon og ideer, for eksempel ved hjelp av språk. Å ha et språk er en menneskerett.
Naturlig språk (talespråk og tegnspråk), ASK (symbolspråk – tegn, bilder, konkreter) som er kommunikasjon mellom mennesker og programmeringsspråk (Python og Java) – Som er kommunikasjon mellom mennesket og datamaskin. Det blir mindre ulikhet med kommunikasjon. Gjennom grammatikk og ordforråd gir ordene en mening. «Gi, gutt, jente, gave» gir liten mening men «Jente gir gutten en gave» gir mening. Ordforrådet kan være stort men mangler de små ordene eller rekkefølgen av ordene som gir setningen en mening.
En diagnose regnes som sjelden når den rammes av færre enn 1 av 2000 mennesker, inntil 320 000 mennesker lever med en sjelden diagnose i Norge i dag, det finnes mer enn 7000 sjeldne diagnoser i dag. Og nye oppdages. På www.sjelden.no ligger det en oversikt over 1200 sjeldne diagnoser. Frambu har ansvaret for over 400 medfødte diagnoser eller diagnosegrupper. Av 315 av Frambus diagnoser hvorav 283 av diagnosene har utfordringer med kommunikasjon og språk. Ulike vansker med språk: Språkforstyrrelser, utviklingsmessig språkforstyrrelse, språkforstyrrelse assosiert med f.eks. fragilt x-syndrom og språklydvansker (nevromuskulært).
Får barn med sjeldne diagnoser nok hjelp til kommunikasjon? En masteroppgave har følgende funn: Det er for liten tilgang på logopeder og andre relevante fagpersoner, manglende kunnskap om vansker med språk, tale og kommunikasjon hos mennesker med sjeldne diagnoser og det er varierende fokus på kommunikasjon i utdanningene. I en annen masteroppgave kommer det frem at det er store variasjoner av hva foreldrene får informasjon om og om det er god nok informasjon, hvilke utfordringer og behov for hjelp barnet har, hva tilbudet innebærer, hvor fornøyde foreldrene er og hvor god tilgang det er på logoped. De som fikk hjelp, opplevde ofte at fagpersoner ikke hadde god nok kunnskap om syndromet eller at fagpersoner ikke tok spesielle hensyn til selve diagnosen (som ved Prader Willis syndrom). Det er manglende felles terminologi (felles tiltak) slik det er i dag. Med en felles terminologi om vansker i språket vil bidra til å sikre presis og effektiv kommunikasjon mellom fagfolk, sikrer at barn som har vansker med språket får god oppfølging og behandling, sikrer at foreldrene finner frem til god informasjon om den språklige utfordringen til barnet, klargjøre faglige premisser i diskusjoner rundt faglige og økonomiske prioriteringer og en oppnår større forståelse for hvilke utfordringer barn som har vansker med språket, selv opplever det.
Heidi Elisabeth Nag: Spes.ped. Phd. :
NOU 2023 – individet har en rettighet og muligheter, og det blir mindre ulikhet. Det er uavhengig av diagnose, fagpersoner og situasjoner. Viktig å fokusere på mulighetene, ikke vanskene. Gode holdninger, legge til rette for å kommunisere, hvis det IKKE er kommunikasjon, hva er det da? Man kan ikke legge igjen kommunikasjonshjelpemiddelet når en skal på tur. Det krever mer når barnet har kroppsspråk med biting. Tolkning, tett på og observere, og være oppmerksom nok til å fange opp signalene kan være forskjellen på om barnet får kommunisert. Det er viktig å kommunisere rundt hjelpemiddelet, enten det er i bilde/bok/papir, eller om det er digitalt. Prate om og med. Passiv kan føre til utforfrende atferd. Atferd er kommunikasjon. Å ikke ha et verbalt språk er ikke det samme som at man ikke har noe å si.
Anne Merethe Kleppenes, seniorrådgiver fra Statped snakket om kommunikasjon og ASK.:
Skoleledere og barnehageledere må se mer på mulighetene enn begrensningene. Statped jobber via PPT, som skal jobbe videre med skole og barnehage. 1 av 100 trenger ASK. ASK brukes for at barnet/den voksne skal få bidra, påvirke og utvikle seg i miljøet rundt seg. Det er til nå for lite fokus på ASK i utdanningene. Dette er det jobbet mye med, og må fortsatt jobbes med politisk, slik at ASK er en naturlig del av utdanningen og gir økt kompetanse.
De som bruker ASK får ofte språket sitt begrenset til å uttrykke vilje og behov, uten særlig grad av samhandling.
Kommunikasjon består av partnerfortolket kommunikasjon (kroppslige uttrykk blir fortolket under samhandling med en annen person), ikke-hjulpet kommunikasjon (språk og stemme ved hjelp av gester, håndtegn og peker) og hjulpet kommunikasjon (ordene er tilgjengelig i en eller annen form. Ved hjelp av papir, enkeltsymboler, tematavler, talemaskiner eller skrift). Et tilgjengelig ordforråd bør gi tilgang til: kjerneord, spesifikke ord/interesseord, temaord, preprogrammerte setninger/setningsstartere som er kjente og meningsfulle (men forsiktig med ferdige setninger), det må være hensiktsmessig for rett alder) og alfabetet slik at en kan skrive ordet selv. Egnet kommuniaksjonsform er regulert i Barnehage – og Opplæringsloven. Rett kommunikasjon viser deg hvem du er, hva du er opptatt av og hva du vil.
Viktig å leke med bokstaver, lyder, bøker og skrift – dette er viktig for alle. Leke med ord. F.eks. med et personlig alfabet. Dette kan få barnet mer nysgjerrig og interessert.
Planarbeid for oppfølging av ASK – å støtte bruk av ASK og å støtte utvikling av kommunikative – og språklige ferdigheter ligger ute på www.statped.no
Avslutningsvis ble det presentert 3 personlige historier om betydningen av ASK for deres barn.
Konklusjon og nyttighet av deltakelse på konferansen:
Konferansen viser tydelig preg av at vi foreldre må følge med, og foreldre må stille spørsmål og følge med på ut i kommunene, om våre barn får det dem har krav på. Kompetansen ut i barnehagene og særlig skolene er ikke alltid gode nok. Lovverket er klart, barna har rett på ASK. Frambukonferansen er en viktig konferanse for foreningen å delta på. Både for å bli opplyst og påminnet om våre rettigheter, slik at informasjonen kan spres videre til våre medlemmer og pårørende, samt vise oss frem som forening på Frambu.
Referent
Linda Berger
Styremedlem for Fragilt X-Syndrom
