Lyst til å være vår organisasjonskonsulent?

Organisasjonskonsulenten er en selvstendig 20% stilling som rapporterer til styret av Foreningen for Fragilt X-syndrom, en landsdekkende interesseorganisasjon med 400 medlemmer. Vedkommende er foreningens eneste faste ansatte og vil ha et særskilt ansvar for søknader, synlighet og medlemshåndtering.   Vi ser etter deg som brenner for personer med nedsatt funksjonsevne, er […]

Camilla skal snappe for epilepsiforbundet sin Snapchat kanal 10 oktober for å spre budskapet og info om fragilt X syndrom og at epilepsi er en tilleggsdiagnose til fragilt X

I strålende solskinn deltok vi på Frambu konferansen 2022 Sjeldent lykkelig i går. Det ble satt stor pris på av overlege Bratsvik at vi deltok som forening, med arbeidsskjorta var det ikke vanskelig å se hvor vi kom fra. Vi fremmet selvsagt behovet for nytt kurs i Fragilt X Syndrom, […]

Unicare sitt dagsenter – for de over 18 år, ligger på Helsfyr i Oslo. Les info fra daglig leder: Vi har flere brukere med ulike former for autisme, noen med Downs syndrom og noen med ulike former for utviklingshemming. Vi har fått mulighet til å ta imot flere brukere nå, […]

Tjeneste Ytelse etter fylte 18 år   NAV     Grunnstønad Kan opprettholdes etter 18 år, både hvis ungdommen bor i foreldrehjemmet eller i eget hjem.   Hjelpestønad   Sats 1 kan opprettholdes hvis personen mottar privat omsorg f.eks. i foreldrehjemmet. Kan søke om å opprettholde sats 1 hvis den […]

We are delighted to announce the official launch of Fragile X International (FraXI), a new
organisation for families and healthcare professionals who live or work with Fragile X.
FraXI’s vision is to help those living with Fragile X Syndrome (FXS), Fragile X Premutation
Associated Conditions (FXPAC) and their families anywhere in the world enjoy a happy life.