Informasjon

Ønske alle våre kjære medlemmer en flott sommer og velfortjent ferie!

Håper dere får fine dager med gode opplevelser, og overskudd før en ny høst og vinter.

Vi har endelig ansatt en organisasjonskonsulent i Foreningen for Fragilt X-syndrom fra og med 15. august 2023.

Kristine Dehli har en bachelorgrad i psykologi fra Universitetet i Oslo og studert en MBA ved Universitetet i Nord der hun skrev en masteroppgave innen rekrutteringsstrategi. Kristine har ledererfaring fra private og offentlige skoler og barnehager. Hun har vært ansatt i Oslos utdanningsetat og hatt ansvaret for kvalitetsarbeidet ved kommunens 107 Aktivitetsskoler, der har hun ledet arbeidet med høringer, rammeplaner, forskrifter og implementering av disse, hvor forholdet mellom fag, politikk, forvaltning, og tjenestetilbud har vært viktig.

Sjelden kommunikasjon – å forstå og bli forstått
Kristian E. Kristoffersen, direktør ved Frambu, åpnet konferansen og snakket generelt om kommunikasjon og viktigheten av dette:

Hensikten og målet med kommunikasjon er at ingen skal utelates – som også er FNs bærekraftmål.

Dette er også nedfelt i Verdenserklæring for menneskerettigheter art. 19: Alle har rett til menings – og ytringsfrihet.

På styremøte 21. feb 2023, ble det vedtatt at Elisabeth Stang Hotvedt blir vår nye FraXi kontakt mot det Internasjonale nettverket.Hun vil fra 1. mars være den som holder kontakt og rapportere til styret om hva som rører seg ute i det internasjonale nettverket. Elisabeth kjenner godt til FraXI siden […]

Organisasjonskonsulenten er en selvstendig 20% stilling som rapporterer til styret av Foreningen for Fragilt X-syndrom, en landsdekkende interesseorganisasjon med 400 medlemmer. Vedkommende er foreningens eneste faste ansatte og vil ha et særskilt ansvar for søknader, synlighet og medlemshåndtering.   Vi ser etter deg som brenner for personer med nedsatt funksjonsevne, er […]

Camilla skal snappe for epilepsiforbundet sin Snapchat kanal 10 oktober for å spre budskapet og info om fragilt X syndrom og at epilepsi er en tilleggsdiagnose til fragilt X

I strålende solskinn deltok vi på Frambu konferansen 2022 Sjeldent lykkelig i går. Det ble satt stor pris på av overlege Bratsvik at vi deltok som forening, med arbeidsskjorta var det ikke vanskelig å se hvor vi kom fra. Vi fremmet selvsagt behovet for nytt kurs i Fragilt X Syndrom, […]